Reklama

Niedziela Sandomierska

Nie bądź obojętny

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Archiwum prywatne

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.

Zbiórkę funduszy na leczenie Bartoszka prowadzi Fundacja SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Podziel się:

Oceń:

0 0
2022-08-03 09:55

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Uroczystości strażackie w Lubomierzu

Niedziela legnicka 36/2020, str. V

Świętem strażaków żyje całe miasto

Ks. Piotr Nowosielski

Świętem strażaków żyje całe miasto

W sobotę, 22 sierpnia swoje szczególne święto przeżywali strażacy z OSP Lubomierz. Świętowali z kilku powodów.

Więcej ...

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia

2024-03-26 09:42
Roxie Węgiel

Mat.prasowy/Pasja

Roxie Węgiel

Już 29.03.2024r. na antenie głównej Polsatu o godzinie 20:00 będzie miała miejsce emisja wyjątkowego widowiska. „Pasja. Misterium Męki Pańskiej” to program muzyczny, na który składa się rejestracja 12 pieśni pasyjnych w wykonaniu znanych polskich artystów m.in. Roksany Węgiel, dla której udział w tym wydarzeniu będzie osobistym przeżyciem.

Więcej ...

Stanowisko Rady Młodych Archidiecezji Lubelskiej w sprawie ochrony życia ludzkiego

2024-03-28 11:47

materiały prasowe

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

Kościół

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Triduum Paschalne - trzy najważniejsze dni w roku

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Kościół

Postawiono zarzuty ks. Michałowi O.

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia

Wiara

Roxie Węgiel: Wiara w Boga wyznacza mi kierunek życia

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Kościół

Bratanek Józefa Ulmy o wujku: miał głęboką wiarę,...

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Wiara

Jak przeżywać Wielki Tydzień?

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

Kościół

Przewodniczący KEP: rozpoczynamy dziewięcioletnią...

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...

Kościół

W internecie pojawiło się nieznane dotąd nagranie...

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...

Kościół

Abp Galbas: Mówienie, że diecezja sosnowiecka jest...