Reklama

Niedziela Sandomierska

Nie bądź obojętny

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

Archiwum prywatne

Zawody cieszyły się dużym zainteresowaniem

W Łoniowie odbyły się zawody Ochotniczych Straży Pożarnych połączone ze zbiórką funduszy na leczenie Bartoszka Jędrasika.

Zmagania sportowo-pożarnicze zostały zorganizowane przez Zarząd Oddziału Gminnego Związku OSP RP oraz Szymona Kołacza, wójta gminy Łoniów. W tym roku zawodom towarzyszyła wielka akcja charytatywna na rzecz Bartoszka Jędrasika ze wsi Otoka w gminie Łoniów, cierpiącego na SMA. Lek ratujący życie chłopca i dający pełne wyleczenie kosztuje prawie 10 mln zł. – Ta inicjatywa była naszą wspólną. Zawsze organizujemy takie uroczystości wraz z zarządem. Na każdym spotkaniu, czy to z radnymi, czy mieszkańcami mówię i proszę o pomoc dla Bartoszka – mówił Szymon Kołacz. Bartoszek urodził się w maju 2021 r. Otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Rok później zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA2). Obecnie ma 13 miesięcy i z każdym dniem traci nabyte umiejętności. – Kiedy miał 6,5 miesiąca podnosił się na rączkach, bez problemu podnosił głowę, bawił się zabawkami, turlał się w prawo i w lewo, próbował pozycji do raczkowania. W 8 miesiącu siedział stabilnie, próbował się podciągać, postawiony potrafił ustać, opierając się o meble. Obecnie to wszystko to tylko wspomnienia. Bartoszek słabnie każdego dnia, słabną nóżki, główka bywa czasami tak słaba, że utrzymanie jej bez podparcia rączkami jest ogromnym wyzwaniem. Choroba już zdążyła zabrać tak wiele, a niedługo może zabrać jeszcze więcej, osłabiając sukcesywnie mięśnie i powodując, że każdy dzień będzie walką o kolejny ruch i o oddech. Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej, ponieważ górna granica masy ciała dziecka w momencie podania leku nie może przekraczać 13,5 kg. Powyżej tej wartości lek nie może być podany ze względu na niebezpieczeństwo uszkodzenia mięśnia sercowego i wątroby. Nasz syn na ten moment waży już 10 kg! – mówiła Anita Jędrasik, mama Bartoszka. Chłopczyk obecnie otrzymuje lek, który jest refundowany w Polsce – Nusinersen (Spinraza). Leczenie nim polega na podniesieniu poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Lek ten może przynieść choremu znaczącą poprawę, ale niestety przyjmowanie go wiąże się z działaniami niepożądanymi. Choć pomaga opóźnić chorobę, musi być podawany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej i tak do końca życia. Niestety jedynie hamuje postęp choroby. Nie daje jednak szansy na wyzdrowienie. – Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa zawarta w leku Zolgensma, której cena to ponad 10 mln zł. To najdroższy lek świata! Podaje się go jednorazowo wlewem dożylnym. Dostarcza on do komórek gotowy trans gen (równoważnik genu) SMN1. Dużą zaletą tego leku jest szybkie działanie. Lek podnosi poziom białka SMN bardzo szybko i poziom tego białka jest porównywalny z poziomem białka u osoby zdrowej. W połączeniu z właściwą fizjoterapią i specjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może przynieść Bartoszkowi znaczącą poprawę i dać szansę na normalne życie. Do tej pory cena terapii genowej wynosiła ok. 9,5 mln zł. teraz jednak, trzeba zapłacić już ponad 10 mln. Niestety nie mamy takich pieniędzy, a nie chcemy stracić Bartoszka i robimy wszystko, co w naszej mocy oraz wierzymy, że dzięki dobrym ludziom, ta olbrzymia kwota będzie możliwa do zebrania – mówiła mama Bartoszka.

Zbiórkę funduszy na leczenie Bartoszka prowadzi Fundacja SIEPOMAGA: https://www.siepomaga.pl/bartosz-jedrasik

2022-08-03 09:55

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Przedborowa. Złoty krzyż dla pallotyna

Uroczystości wręczenia odznaczeń odbyły się 2 lipca 2022 roku w Zabrzu

archiwum parafii

Uroczystości wręczenia odznaczeń odbyły się 2 lipca 2022 roku w Zabrzu

Wieloletnia działalność charytatywna, patriotyczna i duszpasterska proboszcza z par. Św. Jadwigi Śląskiej w Przedborowej została doceniona przez Konfraternię Odznaki św. Floriana Mazovia.

Więcej ...

Zmarł Jan Zmarzły

2022-12-02 09:13

Karol Porwich /Niedziela

Więcej ...

Zmarł Jan Zmarzły

2022-12-02 09:13

Karol Porwich /Niedziela

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Abp Pawłowski nuncjuszem w Grecji

Kościół

Abp Pawłowski nuncjuszem w Grecji

Wiara na medal

Wiara

Wiara na medal

Rzeczpospolita:  Wojtyła do księdza pedofila: każde...

Kościół

Rzeczpospolita: Wojtyła do księdza pedofila: każde...

Nowenna przed uroczystością Niepokalanego Poczęcia...

Wiara

Nowenna przed uroczystością Niepokalanego Poczęcia...

Zmarł ks. Marcin Modrzejewski, miał 33 lata

Niedziela Lubelska

Zmarł ks. Marcin Modrzejewski, miał 33 lata

MŚ 2022 - skandynawskie media: szalony Szczęsny i łzy...

Sport

MŚ 2022 - skandynawskie media: szalony Szczęsny i łzy...

Dwa paradoksy Adwentu

Rok liturgiczny

Dwa paradoksy Adwentu

Ks. prof. Pawlina: nie róbmy z Bożego Narodzenia tradycji...

Polska

Ks. prof. Pawlina: nie róbmy z Bożego Narodzenia tradycji...

Niech nas nauczy dróg swoich, byśmy kroczyli Jego...

Rok liturgiczny

Niech nas nauczy dróg swoich, byśmy kroczyli Jego...